＜覚書＞特定疾患の申請

介護の経験はあったので介護保険については、いくらか明るい私であったが、今回、義父の病気に接してみて、まだまだ知らないことはたくさんあるということがわかった。

そこで、覚書として記しておこうと思う。

こんなことは経験してみなけりゃわからないものね。実際に相談したり、申請したり、動いているときは、「何で私がこんなことをしなくちゃいけないんだよ」とぶーぶー文句をたれていたけど、転んでもタダでは起きない（笑）

この経験を活かして、こんなことがあったということを書いておこうと思ったのだ。

強いぞ、マダ～ム！（←意味不明＾＾；）

 

 

さて、義父が罹った病気と言うのは「間質性肺炎」というものだった。

何でも既に１０年位前には発症しており、慢性の病気であったのである。

私自身は義父がそういう病気を抱えていたことなんて知らなかった。義母や息子は知っていたようだが、聞いたこともなかった。それ以外で悪いところが一杯あったので、肺の病気の話なんて頭に入っていなかったのかもしれない。

ともあれ、慢性ということで悪くならないように治療を続けていたようである。

きっかけはわからない。今回、義父の死因になってしまった「間質性肺炎」は慢性の間質性肺炎の急性増悪（きゅうせいぞうあく）といい、何かのきっかけで慢性であった病気が急変するというものだった。

原因が不明の間質性肺炎は「特発性間質性肺炎」といい、重傷度がⅢまたはⅣになったとき、特定疾患であるという認定を受ける。

…そもそも「特定疾患」というものは、原因不明で治療方法が確立していない疾患をいう。昭和４８年から特定疾患の高額な医療費負担を軽減させるために、「特定疾患治療研究事業」が実施されており、そこから補助金が給付されることになっている。主体は都道府県。特定疾患と認定される疾患は、神奈川県は平成１８年４月現在で４５疾患ある。

「間質性肺炎」が特定疾患であるということは、義父の急変のお陰で、家族の皆が皆、調べたりするうちに知ったことであった。

ならば、医療給付金（補助金）を受けるべきなのではないかということで、申請するに至ったのである。

ここまでの経緯は以前の記事書いている（いろいろとあって大変だった…；；）。

さて、申請の窓口は市区町村の「保健所」。

しかし、「保健所」という名称を忌み嫌ってか、それとももともと名称を短縮して「保健所」というようになったのか、そこのところはよく知らないが、私が暮らす市では「保健所」という名称の施設はなかった。

ここで少し困ったのだが、あれやこれやと市の施設を調べるうちにようやく、「保健所」にたどり着いた。私が暮らす市の保健所は「●●保健福祉事務所」という名称であったのである。

ちなみに、ほかの市区町村での名称を見ると「●●福祉保健センター」であったり、「●●保健福祉センター」と、言葉が入れ替わったりしている。ただし、「保健所」と名乗っているところもまだ数箇所ある。違いはわからない…。

主体となっている都道府県の担当部署は、うちの場合、神奈川県なので、「神奈川県健康増進課特定疾患担当」。

そろそろややこしくなってきたな＾＾；

順番とすると…

●都道府県（特定疾患担当）←市区町村の保健所（名称はところによって異なる）←患者

ということだ。

では、特定疾患患者を抱える家族はどこへ相談に行けばいいのかというと、市区町村の保健所の担当者のところへ行くことになる。

保健所にたどり着いたならば、まずは相談。

患者さんの様子などを聞かれるが、家族が取るべき行動などケースワーカーさん等が詳しいので、そこで教えてもらえるようになっている。

聞けば、義父の場合は特定疾患の認定が受けられるだけではなく、身体障害者にもなるし、介護も必要だし、自宅に帰れば訪問看護も必要になるだろうと教えられ、その申請もすすめられた。

これは行って相談しなくてはわからないものだった。

そして、申請のための用紙をもらい、必要書類をそろえる。

●申請書、臨床調査個人票（いわゆる医師の診断書）、健康保険証のコピー、住民票の写し、生計中心者の所得税額を証明する書類のコピー。さらに病気によってはレントゲン写真。

以上のものを用意する。

この用意にかかる時間は２週間。

まず、医師によっては診断書を書くのを嫌がる。そのため、そこで非常に時間がかかるのである。

またそれ以前に、罹っている病気が特定疾患かどうなのか、医師に確認しなければならない。大学病院などの場合、その手続きに異様に時間がかかる。

次に、書類が揃った。さあ、申請…となるのだが、書類を保健所に提出したときがまさに認定の日にあたる。

実際は、書類を提出した後に都道府県での審査が行われ、認定されるか否かが決まるのである。

しかし受理された日が認定日とみなされるので、すぐに認定の通知がこなくても、受理された日にさかのぼって補助金が受けられる仕組みとなっている。

義父の場合、申請ができて半月後に審査が行われるということであった。そして認定の通知が来るのはその後。１カ月はかかった。

申請に至るまで要した時間はおよそ三週間。そしてようやくできた義父の特定疾患の申請であったが、残念なことに、その４日後には義父は息を引き取ってしまった。

全く間に合わなかったよ。

そして忘れた頃に認定の通知が、「神奈川県特定疾患受給者証」とともにやって来た。

認定は申請の書類を受理された日からであるから、義父の場合は３日間しかないことになる。

給付金（補助金）を受けるためには、さらに診断書を書いてもらったりしなければならず、その負担もあるために、たった３日間では患者の負担が増えることになる。

そのため、補助金を受けることは結局やめたのである。

 

ま～義父の場合は急変に次ぐ急変であったから、対応するにも難しいところはあった。

こんな給付金制度は何も知らなかったわけであるから、時間もかかってしまったということがあろう。

だけど、何をするにしても行政が絡むことは素早い対応が必要だな、とつくづく思った事例でもある。

次はうまくやろう。

 

（この話は続く。次は「身障者手帳の申請」）。

 

おそまつ。

コメント 2

特定疾患については・・・全く無知で未知。
母のアドバイスありがとうございます。そうなの。周りからは贅沢病とも言われています。わがままとかは言わないんだけど、自分で全部できないってシャットアウトしてしまいます。
今、かかっている医者からも介護保険の認定を受けてみれば？　と言われているんですが、まずは当市の情報を仕入れて・・・介護先輩にも聞きまくってみますわ。
by (2006-11-06 23:33) 

*こぎんさま*　ありがとうございます。
こんなことを言うと失礼に当たるかもしれないのですが、「老人性うつ病」というのもあって、意欲を失ってしまうとか、やる気がないとか、そんな症状の場合、「うつ」のような精神的な疾患を抱えていることもあるんですよね…。
「贅沢病」という言葉に、もしかしたら…と思ったもので。
私の伯母やT君の祖母も「老人性うつ病」になりましたから、誰でもどんな人でもこの病気になってしまう可能性はある、、、と思いました。
どうか気をつけてみてあげてください。
by toro (2006-11-07 08:44)